Cancer: la prise en charge progresse moins vite que les traitements


Cancer: la prise en charge progresse moins vite que les traitements:

Dans un grand rapport publié mercredi, les patients racontent leurs difficultés face à cette maladie.

C’était l’un des objectifs du plan cancer: «Diminuer l’impact de cette maladie sur la vie personnelle». Las, malgré toutes les bonnes volontés affichées, «la vie reste compliquée pendant les traitements», constate le Pr Axel Kahn, président
de la Ligue nationale contre le cancer, dans l’éditorial accompagnant la présentation du dernier «Observatoire sociétal des cancers».

Un peu plus d’un siècle après la création de la Ligue, le nombre de cas est croissant, mais les armes disponibles pour combattre la maladie sont de plus en plus sophistiquées. Il n’est qu’à voir l’évolution du taux de survie des patients: parmi
ceux diagnostiqués en 1971-1972, un sur deux mourait avant un an, indiquait une publication du Lancet en 2015 ; quarante ans plus tard, on estime que la moitié des patients diagnostiqués seront encore en vie dix ans plus tard!

Reste que le cancer est la première cause de mortalité en France, qu’il fait peur, que les traitements sont longs et difficiles, et que la maladie pèse lourd sur le moral et les finances de ses victimes. «Tant de souffrances, tant de combats» que l’Observatoire sociétal des cancers tâche de capturer depuis maintenant dix ans, écrit Axel Kahn.

Une situation contrastée

Cette édition 2019 est consacrée à «l’épreuve du parcours de soins». Pour la Ligue, l’institut BVA a d’abord soumis un questionnaire détaillé à un échantillon représentatif de 2649 personnes diagnostiquées ou soignées pour un cancer, ou en
rémission depuis moins de 3 ans ; puis 10 patients et 12 soignants ont été interrogés plus en profondeur, les premiers devant également remplir au quotidien des «carnets de vie».

L’étude présentée ce mercredi ambitionne d’abord d’«identifier les éléments du parcours de soins qui sont à l’origine de particulières difficultés». Des premiers symptômes à la préparation à l’après-traitement, en passant par l’accès
aux soins, aux thérapies innovantes, à l’information, aux aides sociales, à l’emploi, etc., le rapport montre une situation contrastée, avec de fortes inégalités qui persistent.

Si l’accès à des soins de qualité s’est nettement amélioré, les relations entre patients et soignants, et des « problématiques organisationnelles  » continuent à nuire au bon déroulement des traitements

Bien des mesures ont été engagées depuis le premier plan cancer, en 2003, et le témoignage des patients dessine «des réussites», mais aussi des «failles» et des «marges de progression», notent les auteurs du rapport:
«Bien que la diffusion des outils de coordination et des bonnes pratiques en cancérologie ait engagé des progrès indéniables, il n’en reste pas moins que les personnes témoignent d’une expérience du parcours de soins sensiblement différente des évaluations produites par les institutions.»

Et si l’accès à des soins de qualité s’est nettement amélioré, les relations entre patients et soignants, et des «problématiques organisationnelles et administratives» continuent à nuire au bon déroulement des traitements, estiment
les malades. Ainsi, respectivement 18 et 21 % des patients évoquent un parcours de soins «idéal» ou «sans accroc», et 23 % racontent un parcours certes lourd de traitements, mais avec un accompagnement de qualité.
Mais pour 24 et 14 % des patients interrogés, les différentes étapes de traitement ont été «difficiles» voire «chaotiques», et l’accompagnement peu satisfaisant.

«3 plans cancer successifs»

Le «patient type» vivant un parcours de soins difficile est une femme plutôt jeune, qui reçoit des traitements lourds et doit plus souvent jongler avec des enfants et un manque d’aisance financière. L’Observatoire note que, si la lourdeur
des traitements reçus intervient évidemment dans le vécu des patients, la disponibilité des professionnels, en particulier pour répondre à leurs questions, le soutien de l’entourage, la coordination entre soignants (notamment entre
hôpital et médecine de ville) et l’accompagnement pour les démarches administratives et les soins de support, apparaissent déterminants.

«Les 3 plans cancer successifs ont, depuis quinze ans, transformé la lutte contre le cancer en France», note la Ligue. Mais «le parcours de vie pendant et après le cancer reste une épreuve qui interroge l’action publique».
Alors que le dernier plan cancer s’achève et qu’on ignore de quoi sera faite demain la lutte contre cette famille de pathologies en France, la Ligue liste une série de mesures qui permettraient de mieux répondre aux besoins des
patients.

D’abord, pour «augmenter la disponibilité des professionnels de santé et des infrastructures» (annonce de la maladie, assistance sociale et administrative, informations tout au long des traitements, accès au diagnostic
rapide, à un deuxième avis médical, aux essais cliniques, et préparation de l’après-cancer). Mais aussi pour «développer les dispositifs d’aides aux personnes malades» et «améliorer l’acceptabilité du parcours de soins».


L’annonce du diagnostic: peut mieux faire

C’est une obligation instituée par un décret du 21 mars 2007: pour être autorisés à prendre en charge des malades du cancer, les établissements de soins doivent notamment «disposer d’une organisation» assurant à chaque patient
«l’annonce du diagnostic» conformément au référentiel de qualité de l’Institut national du cancer (INCa). Concrètement, il s’agit non seulement d’expliquer le diagnostic et le plan de traitement, mais aussi d’orienter le
patient vers des soins de supports (destinés soit à mieux vivre les traitements, soit à améliorer le pronostic, soit à prendre en compte en amont les effets secondaires des traitements) et d’assurer la coordination avec
le médecin traitant.

Mais force est de constater que le contrat n’est pas toujours bien rempli… Conséquence: les patients, dont le moral est déjà fragilisé par toutes les étapes (qui peuvent durer plusieurs semaines!) précédant la confirmation
du diagnostic, donnent à cet instant du parcours de soins la piètre note de 3,2/10. Chiffre problématique: pour 10 % des répondants, le diagnostic a été annoncé par un non-médecin ; dans la moitié des cas, c’était un professionnel
de santé (manipulateur radio, laborantin, infirmière), mais dans l’autre moitié c’est l’entourage ou… un personnel administratif qui s’en est chargé!


Des traitements longs et difficiles à supporter

Entre le diagnostic et le début des traitements, les patients attendent 3 à 4 semaines en moyenne, durant lesquelles leur vécu s’améliore: après le choc de l’annonce, l’espoir remonte. Ils reçoivent en moyenne 2 types de traitements,
principalement chirurgie (68 % des répondants), chimiothérapie (56 %) et radiothérapie (42 %). Et la peur que suscitent ces traitements ne semble pas usurpée: pour 32 % des malades, ils ont été le pire moment du parcours
de soins. Chirurgie mutilante, nausées et perte des cheveux associées à la chimiothérapie sont autant de «puissants symboles associés au cancer» et redoutés par les patients, alors même, notent les auteurs du rapport, que
«les médicaments contre les effets indésirables sont de plus en plus efficaces».

Face à ces effets secondaires, 61 % des répondants (et surtout ceux ayant mal vécu leur parcours de soins) ont fait appel aux soins de supports, en premier lieu kinésithérapie (32 %) et psychothérapie (27 %). En 3e position
figure le recours aux médecines alternatives (22 %). Un point, notent les auteurs, «qui nous renseigne sur le besoin [des patients] de s’extraire de la sphère uniquement médicale», mais sur lequel il faut être vigilant
«si ces pratiques devaient impacter l’observance des traitements anticancéreux».


Un voyage laborieux dans les méandres administratifs

Déclaration en affection de longue durée (ALD) permettant d’être pris en charge à 100 %, déclaration à son assureur pour faire jouer d’éventuelles garanties, demandes d’aides sociales auprès de la Caisse d’allocations familiales…
Seuls 32 % des répondants ont été aidés pour les démarches administratives, qui, lorsque l’on est atteint d’un cancer, peuvent s’avérer longues, complexes et fastidieuses. «Cette problématique avait déjà été soulevée en
1998, lors des premiers États généraux des malades du cancer», soulignent les auteurs du rapport, et pourtant «peu de solutions ont été proposées (…) pour améliorer l’accompagnement social des personnes malades».

«Les délais d’accès aux droits sont parfois tellement longs que les éventuelles difficultés économiques ne peuvent pas être anticipées» et «les personnes malades peuvent s’enfoncer dans la précarité». 15 % des patients interrogés
ont abandonné certaines démarches administratives, renonçant de fait à leurs droits! Le comble: ceux qui gagnent moins de 1500 euros par mois abandonnent trois fois plus les démarches entreprises que ceux gagnant plus de
3500 euros.


Une maladie qui s’avère particulièrement inégalitaire

Le cancer est une maladie particulièrement inégalitaire. Exposition privée ou professionnelle à des substances cancérogènes, hygiène de vie protectrice, accès au dépistage et aux traitements… Moins on est diplômé, plus
on a de risques non seulement de développer un cancer, mais aussi d’en mourir. Une injustice déjà ciblée par le dernier plan cancer. Mais si quelques bénéfices sont déjà visibles (par exemple, une baisse du tabagisme
chez les personnes aux revenus les plus faibles), de lourdes inégalités sociales et géographiques persistent. Ainsi, ceux gagnant moins de 1500 euros par mois sont plus nombreux à avoir dû avancer des frais à cause
d’un retard de reconnaissance de l’affection de longue durée (ALD). Ils sont aussi moins accompagnés par leur entourage et ont plus de difficultés à nouer le dialogue avec les soignants.

L’isolement géographique aggrave ces inégalités, avec notamment un accès aux soins plus difficile dans l’outre-mer. L’accès aux essais cliniques, donc aux traitements innovants, est lui aussi réservé à quelques privilégiés:
15 % des répondants en ont bénéficié, un chiffre certes en phase avec l’objectif du premier plan cancer. Mais seules 8 % des personnes soignées dans un hôpital privé y accèdent, contre 22 % de ceux soignés dans un centre
de lutte contre le cancer. Et un habitant de l’agglomération parisienne a deux fois plus de chances d’en bénéficier qu’un patient résidant dans une ville de moins de 2000 habitants.

Originalement publié sur Tumblr: https://ift.tt/343qNkJ

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s

WordPress.com.

Retour en haut ↑

%d blogueurs aiment cette page :