La vie après un cancer, pas si simple


La vie après un cancer, pas si simple:

ENQUÊTE – Une fois les traitements terminés, certains patients se sentent abandonnés un peu vite par les équipes médicales.

«Dans notre service, l’après-cancer est envisagé dès le diagnostic pour tous les patients pour lesquels il existe un projet de guérison», explique le Pr François Goldwasser, chef du service de cancérologie de l’hôpital Cochin, à Paris.
«Ils peuvent ainsi de se projeter après les 4 à 6 mois difficiles qui démarrent.»

Cette stratégie, dont l’efficacité est bien documentée (à la fois sur le traitement lui-même, sur la qualité de vie du patient pendant et après, ainsi que sur le risque de récidive) reste cependant une exception en France, malgré les vœux pieux
du dernier plan cancer qui annonçait la mise en place du PPAC, programme personnalisé de l’après-cancer. «La définition et la diffusion de ce programme ont pris du retard et malgré l’ambition du Plan cancer 2014-2019, elles n’ont pas encore définitivement abouti à ce jour», observe pudiquement l’Observatoire sociétal du cancer, dans un rapport publié la semaine dernière par l’Inca.

Il avait déjà mis en lumière, l’an dernier, la sensation d’abandon que de nombreux patients ressentent encore à la fin des traitements. «Ils peuvent se sentir abandonnés, éjectés d’un système qui leur offrait contact et soutien autant qu’ils en avaient besoin», souligne Sylvie Dolbeault, cheffe du pôle psycho-oncologie et social de l’Institut Curie. «Le changement de phase est énorme et il faut trouver de nouveaux appuis pour le travail qui reste à faire.» Mais trop souvent, l’après-traitement
est évoqué rapidement lors de la dernière séance de soins, juste avant le retour en ville. Les associations de patients, actives en France, peuvent apporter un soutien indispensable à ce stable.

Continuité entre la ville et l’hôpital

Pour certains cancers, en particulier le cancer du sein hormono-dépendant ou le cancer de la prostate, des traitements seront appliqués au long cours, après les traitements initiaux seuls ou combinés de chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie.
Dans la majorité des cas, un système plus ou moins efficace permet alors d’assurer une continuité entre la ville et l’hôpital.

Pour les autres, la situation dépend de l’enthousiasme et de la disponibilité de l’équipe médicale: peu de spécialistes ont accepté de répondre à quelques questions pour cet article sur l’après-traitement, alors qu’ils sont plus volontaires lorsqu’on
évoque les traitements. «Il y a aujourd’hui une hypertrophie malheureuse de l’axe médicamenteux dans la prise en charge du cancer», regrette le Pr Goldwasser. Exemple: alors même que la fonte musculaire est associée à un mauvais pronostic
et une mauvaise qualité de vie future pour les patients, elle n’est que rarement prise en charge car aucun médicament n’est disponible et que les oncologues ne sont pas formés à la prescription de kinésithérapie, pourtant souvent suffisante
pour l’enrayer.

L’organisation mise en place depuis plus de dix ans dans le service du Pr Goldwasser semble bien répondre à l’ensemble des objectifs des différents plans cancers. Avant tout traitement, les patients sont accueillis en hôpital de jour et reçoivent
les visites successives de divers spécialistes: psychologue, diététicienne, pharmacienne, médecin responsable de la liaison ville/hôpital et, selon leur âge, gériatre, diabétologue ou cardiologue. Ils fournissent des conseils immédiats
et plantent l’idée que le patient pourra les revoir plus loin dans leur parcours. «Surtout, ces visites conduisent à une réunion de concertation pluridisciplinaire sur les besoins et les risques de chaque patient», souligne le
Pr Goldwasser. «C’est très satisfaisant pour toute l’équipe dont les observations conduisent à des mesures vraiment personnalisées sur tout le parcours du patient, qui permettent aussi d’éviter ensuite les visites aux urgences et les hospitalisations non programmées.»

Le plan cancer 2020-2025 devrait être bientôt annoncé. Peut-être pourra-t-il, pour l’après-cancer, s’inspirer du travail effectué sur la réunion de concertation pluridisciplinaire, qui n’a donné des effets positifs incontestables sur l’efficacité
des traitements qu’une fois rendue obligatoire? De nombreuses équipes viennent en effet visiter le service «modèle» du Pr Goldwasser, mais n’arrivent pas à mettre en place cette prise en charge simple, efficace et rentable à long
terme. Mais qui nécessite, il est vrai, de faire déplacer les professionnels en bonne santé au chevet des patients malades et fatigués…


Le sein, élève modèle pour un suivi réussi… en théorie

Plus de 70 % des cancers du sein sont hormono-sensibles, c’est-à-dire que certaines hormones féminines favorisent leur croissance. Le plus souvent, leur traitement nécessite la prise d’un médicament qui bloque l’action de ces hormones
sur les cellules cancéreuses, jusqu’à dix ans après le diagnostic initial. Pour ces patientes, on sait dès le début de la prise en charge que celle-ci se poursuivra bien après les interventions plus classiques: chirurgie et/ou chimiothérapie
et/ou radiothérapie.

La plupart des services qui prennent en charge ce type de cancer avaient donc déjà un système de suivi ville-hôpital, et ont pu mettre en place le PPAC prévu par le dernier plan cancer (2014-2019). «Quinze jours avant la fin du traitement, nous prévoyons un entretien pour la mise en place du PPAC avec les correspondants de ville pour les cinq ans à venir, en fonction du traitement reçu»,
explique Sophie Simandoux, responsable de l’administration de l’unité de surveillance ville-hôpital dont elle a eu l’initiative à l’Institut Curie. «Si la patiente le demande, on peut organiser une consultation avec une infirmière de suivi qui fera une analyse large des besoins.»

L’institut propose de nombreux services de soutien aux patients pendant leur traitement, et espère leur en faciliter de plus en plus l’accès une fois qu’ils ne sont plus dans le cadre serré des soins initiaux. «Nous encourageons les médecins à évoquer ces besoins futurs, même en quelques minutes, dès les premiers entretiens, souligne le Dr Sylvie Dolbeault, psychiatre et cheffe du pôle psycho-oncologie et social de l’Institut Curie. Il s’agit de légitimer leurs besoins pour qu’ils n’hésitent pas à demander de l’aide par la suite.»

Conférences mensuelles

Les effets secondaires des traitements anti-hormonaux sont bien connus, et parfois très gênants. Ils viennent s’ajouter aux séquelles des autres traitements et les six premiers mois du retour à la vie «normale» sont parfois
vécus comme une période plus difficile que la chimiothérapie ou la radiothérapie. «Fatigue, douleurs articulaires, sécheresse vaginale et difficultés sexuelles sont les principaux effets secondaires, souligne le Dr Florence Coussy, gynéco-oncologue à l’Institut Curie. Le risque, c’est que les patientes renoncent au traitement, qui est leur principale protection contre une récidive.» L’éducation thérapeutique est donc un outil essentiel pour ces cancers «chronicisés».

L’Institut propose des consultations spécialisées et des conférences mensuelles pour informer les patientes sur ces effets secondaires (elles seront bientôt disponibles, à toutes, en ligne), et veut mettre en place un système de
livret où la patiente et ses interlocuteurs pourront cocher les effets secondaires qui nécessitent une aide. Des séances de sport adapté sont également proposées, car l’activité physique a démontré ses effets bénéfiques contre
le cancer et ses facteurs de risque. Toutes ces activités permettent en outre de rencontrer d’autres patientes dans un cadre différent des séances de traitement.

Cette prise en charge idéale n’atteint cependant pas toutes les patientes, y compris dans ce type de services ultraspécialisés. Il revient encore bien souvent aux femmes de les demander, ce qui représente encore un nouvel effort
dans le parcours de soins qui ressemble souvent à un parcours du combattant. Le manque de personnel, le manque d’intérêt des médecins et l’autocensure des patientes – qui ne veulent pas demander encore du temps aux infirmières
déjà surchargées – les empêche parfois d’y accéder, même quand ils sont prévus et que leur qualité de vie comme leur pronostic à long terme s’en verraient améliorés. Même pour cet élève modèle qu’est le cancer du sein, du chemin
reste à faire pour enfin changer la donne.


Ces poisons du quotidien qui peuvent perdurer longtemps

Fatigue, troubles cognitifs: quand le brouillard persiste

Chimiothérapie et hormonothérapie sont fréquemment associées à la sensation que le cerveau fonctionne moins bien. On cherche ses mots, on va moins vite, on oublie des choses qu’on n’aurait jamais oubliées avant. Cet effet de «brouillard» finit par se dissiper, d’autant plus que les patients apprennent à gérer les éléments extérieurs qui peuvent l’accentuer: stress, anxiété, dépression, manque de sommeil. Les spécialistes observent une amélioration sensible
lorsque les patients pratiquent une activité physique très régulière. Enfin, si le besoin s’en ressent, un psychologue en thérapies comportementales pourra aider à mettre en place une rééducation cognitive pour pallier les
manques ressentis.

Ongles, peau, cheveux: des futilités qui n’en sont pas

La chimiothérapie est particulièrement agressive pour les ongles, les cheveux et la peau. Et si les patients (en particulier les patientes) ont plus ou moins bien supporté cette modification de leur image corporelle pendant les
traitements, ils peuvent avoir du mal à accepter qu’ils perdurent, notamment lorsqu’un traitement hormonal est prescrit. Les crèmes ultrahydratantes pour peau sèche et sensible permettent de contrôler l’inconfort localement
ainsi que les masques pour cheveux. Les ongles abîmés repousseront peu à peu, améliorés par les crèmes hydratantes. Il n’est pas interdit de les cacher avec des vernis doux (donc pas d’ongles synthétiques) en attendant qu’ils
reprennent un aspect acceptable.

Sécheresse vaginale et libido en berne

Cinq ans après la maladie, 57 % des patients évoquent une baisse du désir sexuel, et 65 % avoir moins de rapports sexuels, indiquait, en 2018, une enquête de l’INCa. Près de la moitié des femmes victimes d’un cancer du sein ou
de l’utérus se sentaient «moins attirantes» qu’avant. Si la baisse de libido est directement liée au traitement, à une anxiété ou à une perception modifiée du corps, le psycho-oncologue est une étape indispensable.
Chez l’homme, certains traitements peuvent entraîner des troubles de l’érection, mais les facteurs psychologiques influent aussi. Chez les femmes, il peut y avoir un inconfort des relations sexuelles pour cause de sécheresse
vaginale ; il existe de nombreux lubrifiants dont une utilisation «ludique» peut favoriser le retour du désir.

Peur de la récidive, une lourde épée de Damoclès

C’est l’un des effets durables les plus fréquents, et les plus difficiles à partager avec son entourage. Apprendre qu’on a un cancer a toujours l’effet d’un zoom brutalement appliqué sur sa propre mortalité: elle semble soudain
beaucoup plus réelle, et, une fois les traitements terminés, la crainte de voir la maladie revenir donne un goût très différent à la vie. Cette sensation, parfaitement légitime, pourra laisser place, peu à peu, aux priorités
du quotidien lorsque la vie normale reprend. Il est cependant indispensable de voir un psycho-oncologue dès lors que cette peur de l’avenir prend le dessus et que les troubles anxieux empêchent de fonctionner normalement.

Originalement publié sur Tumblr: https://ift.tt/33hHNm2

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s

WordPress.com.

Retour en haut ↑

%d blogueurs aiment cette page :